如果没有纳入进口药的序列，即便买到药了也没有正规医院的医生敢使用。医生使用这类药属于违法行为。建议你一边找药，一边找敢使用这种药的医生。
我这有朋友可以联系购买，我有个朋友的小孩是地中海贫血，也岀现了肝静脉闭锁证
最好在微博求助，信息量和关注度更大，祝好运
